Gérer une fin de vie à domicile
Dr. Claude PLASSARD
Gériatre
&
Mme Brigitte RAGOT
Infirmière
Unité Mobile de Soins Palliatifs de Haute Côte d'Or
La gestion d'une fin de vie à domicile peut se résumer par la phrase de Thérèse Vannier : «Tout ce qu'il reste à faire... quand il n'y a plus rien à faire... c'est-à-dire... BEAUCOUP !».
L'équipe soignante va devoir donner des soins actifs dans une approche globale du malade, au cours de la phase évoluée ou terminale d'une maladie mortelle : soulager les douleurs physiques, prendre en compte la souffrance psychologique, sociale, spirituelle.
Rappelons que les soins palliatifs considèrent le malade comme un vivant et sa mort comme un processus normal : ils ne retardent ni ne hâtent le décès. La relation avec le patient doit être authentique, dans le registre de la vérité. La relation avec la famille est un élément fondamental : bien déterminer les disponibilités en temps, en force physique et morale, lui laisser exprimer ses peurs, lui faire connaître ses limites.
Le médecin traitant, outre sa compétence clinique, sa parfaite connaissance de la pathologie en cause lui permettant d'anticiper les situations de crise, doit savoir créer un «réseau de soins» autour du malade, permettant une prise en soins interdisciplinaire avec tous les soignants, et mise en place d'un outil de communication type cahier de transmissions.
La douleur physique doit être contrôlée, avec des consignes précises et signées : les situations douloureuses doivent être anticipées, type accès douloureux paroxystiques ou soins douloureux ; la morphine sera expliquée aux aidants naturels... et professionnels ! Un accompagnement de fin de vie de qualité impose une prise en charge de la douleur de qualité !
Tous les autres symptômes inconfortables devront être pris en compte : troubles du transit, dyspnée, prurit, hémorragies, troubles du comportement...
Il faudra dédramatiser la faim, la soif... résister aux pressions de mise en place d'une alimentation artificielle plus contraignante qu'utile : mais savoir mettre en place des soins de bouche, qui lutteront mieux contre la soif qu'une perfusion de 500cc de G5 en SC... !
L'organisation des soins palliatifs à domicile impose d'être inventif en adaptant à temps l'environnement, en utilisant toutes les ressources des matériels d'aide ; le projet de soins doit être cohérent et accepté par l'équipe pluridisciplinaire qui intervient au domicile.
Les demandes psychologiques du patient et de son entourage devront être prises en charge et anticipées : donc, savoir consacrer du temps à l'écoute !
Il faudra savoir réévaluer la situation chaque fois que nécessaire, en respectant les dynamiques familiales ; il faudra donc avoir une solution de repli au cas ou...
Gérer une fin de vie à domicile nécessite une parfaite connaissance de la loi : personne de confiance, directives anticipées, respect des volontés du patient concernant l'arrêt de certains traitements, collégialité pour certaines décisions, d'où l'intérêt d'un travail en commun avec une équipe mobile de soins palliatifs
Bref, un vrai travail de Soignant...
...et soigner n'est pas guérir, mais prendre soin !
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